9 сентября 2021 г. нашей дочери Елизавете Теребовец из Мозыря, которой в ноябре исполнилось три  года, поставили диагноз СМА (спинальная мышечная амиотрофия) 2 типа. 
 
Это заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга. То есть разрушаются (атрофируются) мышцы. Человек теряет способность ходить, сидеть, стоять. Также страдают дыхательная, глотательная, сердечная системы. Чувства боли, переживания, страха переполняют сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой.
 
Лиза родилась здоровой девочкой. Первая проблема по мере роста Лизы была связана с недобором веса (не усваивались жиры). Наблюдались у педиатра, эндокринолога, невролога, хирурга, делали УЗИ брюшной полости, сдавали анализы на гормоны, делали снимок тазобедренных суставов. И вот когда мы были на приеме у гастроэнтеролога, он направил нас к генетикам сдать потовый тест на муковисцидоз. 
 
Не могу передать словами, что я чувствовала в ту минуту, когда зачитали этот диагноз, земля из-под ног ушла, сознание перевернулось.
 
На сегодня существует единственный препарат, способный остановить заболевание – Золгенсма. Он разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь. Препарат доставляет в организм «рабочую» копию «поломанного» гена. Данная «поломка» никак не обусловлена образом жизни или здоровьем родителей и просто передается по наследству, если оба родителя являются носителями гена СМА. Препарат не зарегистрирован на территории РБ и приобретается пациентом за личные средства. Стоимость одной необходимой инъекции составляет 2 274 031 доллар США (счет из клиники UCLA Лос-Анджелес, Калифорния). 
 
По американским протоколам, препарат Zolgensma вводится до 2 лет. Лизе есть уже 2 года. Но по европейским (у нас есть возможность, и этот шанс нельзя упустить) препарат вводится по весовой категории до 13,5 кг. Лиза сегодня весит 10 кг.
 
В октябре прошлого года мы открыли счет на приобретение препарата Zolgensma. Поступление денег идет очень медленно, к сожалению. На данный момент собрали 6,27% от всей суммы, что в денежном эквиваленте составляет 142 626,51 доллара. В связи с нынешним ростом курса доллара мы каждый день отдаляемся от заветной цели, что очень огорчает. Да и такую сумму собрать очень тяжело, но возможно благодаря неравнодушным людям.
 
Просим: помогите спасти нашу девочку.